বিরল ‘স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি’ রোগে আক্রান্তদের কল্যাণে কাজ করা দেশের একমাত্র সংগঠন ‘কিউর এসএমএ বাংলাদেশ’ এর নতুন কমিটি গঠিত হয়েছে। আগামী দুই বছরের জন্য এই কল্যাণমূলক ও স্বেচ্ছাসেবী সংগঠনটির সভাপতি নির্বাচিত হয়েছেন গণমাধ্যমকর্মী রাইজিংবিডি ডটকমের প্রধান প্রতিবেদক হাসান মাহামুদ এবং সাধারণ সম্পাদক নির্বাচিত হয়েছেন ইউনিয়ন লিমিটেডের ফিন্যান্স ম্যানেজার মো. ওমর ফারুক।
হাসান মাহামুদ আন্তর্জাতিক সম্পর্কবিষয়ক পেশাদার সাংবাদিকদের সংগঠন ‘ইন্টারন্যাশনাল রিলেশনস রিপোর্টার্স ফোরাম’ (আইআরএফ) এর প্রেসিডেন্টেরও দায়িত্ব পালন করছেন।
শুক্রবার রাতে (২৪ জানুয়ারি ২০২৫) সংগঠনটির প্রথম বার্ষিক সাধারণ সভায় (এজিএম) ২০২৫-২০২৬ মেয়াদের কমিটি নির্বাচন করা হয়।
অনুষ্ঠানে প্রধান অতিথি হিসেবে উপস্থিত ছিলেন স্বাস্থ্য ও পরিবার কল্যাণ মন্ত্রণালয়ের অতিরিক্ত সচিব ড. শাহ্ মো. হেলাল উদ্দীন। বিশেষ অতিথি হিসেবে উপস্থিত ছিলেন ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতালের পেডিয়াট্রিক নিউরোলজি বিভাগের সহকারী অধ্যাপক ডা. জুবাইদা পারভিন এবং স্বাস্থ্য ও পরিবার কল্যাণ মন্ত্রণালয়ের সিনিয়র সহকারী সচিব মো. মিনহাজুর রহমান। তারা ভার্চুয়ালি যুক্ত হন। এছাড়া ফোরামের অভিভাবক এবং সদস্যরা এজিএমে অংশ নেন।
৯ সদস্যবিশিষ্ট কমিটিতে সহসভাপতি নির্বাচিত হয়েছেন রাইজিংবিডি ডটকমের জ্যেষ্ঠ সহ-সম্পাদক তানজিনা আফরিন, কোষাধক্ষ্য নির্বাচিত হয়েছেন বিশিষ্ট ব্যবসায়ী উইন স্টার কনটেইনার লাইন-এর সিইও মো. সাইফুল আলম। এছাড়া পাঁচ জন নির্বাহী সদস্য হয়েছেন যথাক্রমে পাঞ্জেরি পাবলিকেশন্সের বাংলা বিভাগের প্রধান মো. শাহাদাৎ হোসেন, অধ্যাপক মো. মাকসুদুর রহমান সরকার, আফরিন আকতার, মো. মঞ্জুরুল কাদের এবং শাহিন আকতার শানু।
এই কমিটি গঠনে নির্বাচন কমিশনের দায়িত্ব পালন করেন ঢাকা বিশ্ববিদ্যালয়ের অ্যাকাউন্টিং অ্যান্ড ইনফরমেশন সিস্টেমস বিভাগের চেয়ারম্যান অধ্যাপক মো. মাকসুদুর রহমান সরকার, এফসিএমএ এবং বিশিষ্ট ব্যবসায়ী মো. সাইফুল আলম।
হাসান মাহামুদ এবং মো. ওমর ফারুক আগের কমিটিতে যথাক্রমে সহসভাপতি এবং কোষাধক্ষ্যের দায়িত্ব পালন করেন। আগের কমিটিতে সভাপতি ও সাধারণ সম্পাদকের দায়িত্ব পালন করেছিলেন যথাক্রমে মো. শাহাদাৎ হোসেন এবং তানজিনা আফরিন।
বিশ্বের ৬৫টিরও বেশি দেশে এসএমএ রোগীদের কল্যাণে কাজ করার জন্য আলাদা আলাদা সংগঠন রয়েছে। যুক্তরাষ্ট্রের ‘কিউর এসএমএ’, ইউরোপের ‘এসএমএ ইউরোপ’সহ সকল সংগঠনের সাথে একাত্ম হয়ে কাজ করছে বাংলাদেশের সংগঠনটি। কিউর এসএমএ বাংলাদেশের সহযোগি প্রতিষ্ঠান হিসেবে রয়েছে ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরোসায়েন্সেস ও হাসপাতাল, বাংলাদেশ শিশু হাসপাতাল ও ইনস্টিটিউট, আল বারাকাহ হাসপাতাল প্রভৃতি।
এসএমএ বা স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি একটি দুরারোগ্য বিরল রোগ। পেশির সঞ্চালনকে নিয়ন্ত্রণ করে যে মোটর নিউরোন, তা নষ্ট হওয়াই জিনঘটিত এই বিরল রোগের কারণ। রোগের তীব্রতা অনুযায়ী, টাইপ জিরো থেকে টাইপ ফোর পর্যন্ত হয় এসএমএ। পৃথিবীর অনেক দেশের মতো আমাদের দেশেও এই রোগে আক্রান্ত রোগী রয়েছে। তবে সচেতনতার অভাবে এই রোগে আক্রান্তদের একটি বড় অংশ টেস্ট এবং চিকিৎসায় আওতায় আসছে না। ফলে চিকিৎসার অভাবেই এই রোগে আক্রান্ত অসংখ্য শিশু প্রাণ হারাচ্ছে।
২০২৩ সালের মার্চে ‘কিউর এসএমএ বাংলাদেশ’ সংগঠনটির যাত্রা শুরু হয়। এসএমএ বিষয়ে সচেতনতা সৃষ্টি ও রোগীদের কল্যাণে সংগঠনটি কাজ করে যাচ্ছে।
